星星的孩子,是指患有
孤独症的儿童。儿童孤独症又被称为儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。2007年12月,
联合国大会将4月2日定为“
世界自闭症日”。2024年4月2日是第17个世界自闭症日,主题是“全生涯服务 全方位关爱”。据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,截至2019年自闭症谱系障碍人群超过1000万。
概念描述
“星星的孩子”,即孤独症儿童患者。
孤独症有明确的医学界定,也称自闭症,又称孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。
名称由来
患有孤独症的儿童他们都活在自己的世界里,他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿与人交流,无法和外界正常交流,就像天上的星星一样遥不可及,一人一个世界,独自闪烁。其次因为
孤独症患儿也很独特,不论是在家,还是在学校,任何场合,都非常的显眼,一眼就能发现他(她)的不同,就像黑夜里的星星。所以孤独症儿童被大家称为“星星的孩子”。
症状表现
1.极端孤僻:比如很少与旁人进行目光交流;即使是面对父母的时候也不愿意多说话,一些基本的拥抱或是肢体接触他们都反感。
2.言语发育迟滞:失去言语交流的能力,例如两岁多只会说几个单音节的词,甚至四五岁了也不会说句子。旁人与其交流常常像没听见一样,偶尔重复别人说过的词语,说话常常分不清你我。
3.重复简单的游戏动作:比如孩子在家里喜欢掀翻东西,喜欢把油盐酱醋通通倒出来;出门散步一定要走固定的路线,稍加改变便会哭闹不止,甚至咬自己的手(十个手指都能看到甲床下的肉)。
4.社交困难:相较于正常孩子而言,他们更喜欢独处。和同龄孩子在一起时,跟其他孩子没有互动,喜欢独自玩耍;参加幼儿园活动时坐不住,也不听从老师的指令,游离于人群之外。
5. 智力障碍:70%的患儿智力落后,但在某些方面可能有比较特殊的能力。20%智力在正常范围,约10%智力超常,表现为对音乐、美术等十分敏感或者记忆力超常等等,如患儿能毫不费力地阅读或背诵,但他无法用他掌握的语言与人正常交流(这类人称为“白痴学者”或“白痴天才”)。
诊断
儿童
孤独症,必须由专业的医生根据病史、临床表现、精神检查、排除其他精神疾病后诊断。
1.病史:患儿有家族遗传史、围生期各种并发症,如产伤、宫内窒息等经历。
2.临床表现:典型表现为坎纳三联征,即语言障碍、交流障碍和刻板行为。①语言障碍。多数表现为语言发育落后,2~3岁仍不会说话。②交流障碍。表现为儿童独自玩耍,听力完好,但却呼之不应、不服从指令,缺乏与人的目光对视,对父母亲缺乏依恋。③刻板行为。儿童对某些特别物品或活动表现出超乎寻常的兴趣,并因此表现出重复、刻板的行为,如转圈、嗅味、玩弄开关、排列玩具。70%左右的
孤独症儿童存在智力落后,20%智力在正常范围,10%智力超常。中国精神障碍分类与诊断标准第3版的症状诊断标准为:人际交往存在质的损害;言语交流存在质的损害,主要为语言运用功能的损害;兴趣狭窄和活动刻板、重复,坚持环境和生活方式不变。
3.临床评定量表用于辅助诊断。常用的评定量表有:孤独症行为评定量表,儿童期孤独症评定量表和克氏孤独症行为量表。
4.在医生排除
儿童精神分裂症、精神发育迟滞、Asperger综合征、Heller综合征和
rett综合征等其他
广泛性发展障碍后可做出儿童
孤独症的诊断。
5.少数患者的临床表现不典型,只能部分满足孤独症症状标准,或发病年龄不典型,例如在3岁后才出现症状。可将这些患者诊断为非典型孤独症。应当对这类患者继续观察随访,最终做出正确诊断。
治疗
1.一般治疗:家长应给予鼓励和支持,注意患儿的情绪变化并及时调解等。
2.康复训练:可在康复机构或
特殊教育学校进行康复治疗,以促进患儿的语言发育、社会交往能力的提高,使其掌握基本生活技能和学习技能。康复训练常用的方法包括应用行为分析法、人际关系发展干预法等。
3.药物治疗:主要用于治疗患儿伴随的精神症状。常用药物如抗精神病药物如
利培酮等、抗抑郁药如舍曲林等和注意力缺陷多动障碍药物
托莫西汀等。具体药物的使用应在医生的指导下进行。
4.心理治疗:多采用行为疗法、认知治疗等。
社会现状
据统计,中国儿童
孤独症的发病率呈上升趋势。2019年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症发病率达0.7%,当年已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万人。
社会关注
2007年12月,
联合国大会将4月2日定为“
世界自闭症日”。
2024年4月2日是第十七届世界孤独症日,宣传主题口号是:“全生涯服务,全方位关爱”。
2024年2月22日,“点亮星星,与柏同行——守护星星的孩子”公益计划在北京开启。
2024年3月30日至4月2日,由
字节跳动公益平台(简称“字节公益”)在深圳市民政局、
深圳市残疾人联合会、
中国残疾人事业新闻宣传促进会的联合指导下,在深圳发起“4.2世界孤独症日”主题爱心活动。
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