儿童危重病基金成立于2002年6月,旨在通过资助新药物或医疗器材的购买,以及支持国内外的医学研究和交流,提高
香港特别行政区对儿童危重病的治疗水平。
生命充满了多彩的颜色,这是一件美妙的事情。当新的生活到来时,所有的父母都希望自己的孩子能够健康、活泼、快乐的成长。然而,幸福并不是理所当然的。您可能从未听说过的罕见疾病,如儿童先天
免疫缺陷病综合征、类风湿关节炎、肌萎缩症、遗传代谢性疾病、
染色体疾病、脑肿瘤等,许多儿童正在遭受这些疾病的折磨;这些严重的疾病可能会严重损害孩子的日常生活和发展,甚至导致死亡。因此,他们的父母不得不四处奔忙,同时还要忍受巨大的精神压力,真是苦不堪言。尽管
香港特别行政区的患病儿童可以获得当地的医疗福利,但在医疗设备和技术方面,仍有很大的改进空间。因此,在医学领域,无论是在医疗、药物还是研究方面,香港仍然需要向国外学习并进行交流。
- 资助三名患者购买新药,包括一名患有
急性淋巴性白血病、一名患有急性髓性白血病和一名患有重型地中海贫血症的患者。
- 资助五名患者购买新药,包括一名患有
外阴克罗恩病、一名患有
淋巴瘤、一名患有6–丙酮酰四氢蝶呤合成酶缺乏症(PTPS Deficiency)、一名患有爱佩克斯症候群和一名患有
红斑狼疮的患者。
- 资助一名患有范可尼贫血综合症的患者购买骨髓移植所需
细胞分离器的处理工具。
- 资助六名患者购买新药,包括两名患有
免疫缺陷病综合征、一名患有慢性幼儿神经皮肤关节(CINCA)综合征、一名患有
霍奇金淋巴瘤、一名患有
外阴克罗恩病和一名患有6–
丙酮酰四氢蝶呤合成酶缺乏症(PTPS Deficiency)的患者。
- 资助一名患有
难治性癫痫的患者购买迷走神经刺激器(Vagal Nerve Stimulator)。
- 资助五名患者购买新药,包括三名患有
免疫缺陷病综合征、一名患有慢性幼儿神经皮肤关节(CINCA)综合征和一名患有
外阴克罗恩病的患者。
- 资助一名患有范可尼贫血综合症的患者购买骨髓移植所需
细胞分离器的处理工具。
- 资助一名患有囊性纤维化的患者购买
妥布霉素雾化器(Nebulised Tobramycin Nebuliser)。
- 资助六名患者购买新药,包括两名患有慢性
自体免疫性疾病血小板减少性紫癜、一名患有免疫缺陷综合征、一名患有
肾上腺脑白质营养不良、一名患有克罗恩病和一名患有
脓疱性
银屑病的患者。
- 资助一名患有范可尼贫血综合症的患者购买骨髓移植所需
细胞分离器的处理工具。
- 资助一名患有囊性纤维化的患者购买
妥布霉素雾化器(Nebulised Tobramycin Nebuliser)。